Ik zie, ik zie, wat jij niet ziet…
In het kader van de Week van de Jonge Mantelzorger zetten we de campagne van Samana en Steunpunt Mantelzorg in de kijker. Deze campagne wil jonge mantelzorgers zichtbaar maken en het thema bespreekbaar maken. De boodschap is duidelijk: merk op, vraag en ondersteun. Het herinnert ons eraan dat er achter veel jongeren een verhaal schuilt dat vaak onzichtbaar blijft maar dat gezien en gehoord moet worden.
Lilith (14) deelt haar ervaringen. Lilith zorgt voor haar jongere broer Ernest, die het syndroom van Down heeft.
Wie ben je en voor wie zorgen jullie?
Lilith: “Ik ben Lilith, 14 jaar, en ik zorg voor mijn jongere broer Ernest, die het syndroom van Down heeft. Op jonge leeftijd merkte ik dat communiceren met hem soms lastig was, dus leerde ik de SMOG-gebarentaal. Nu hebben we bijna 400 gebaren online gezet op mijn website zodat ook anderen ermee kunnen leren communiceren.”
Wanneer besefte je dat je mantelzorger was?
Lilith: “Dat besef kwam pas echt toen mijn ouders het me uitlegden. Ernest was mijn broertje, gewoon mijn kleine broer. Langzamerhand begon ik steeds meer voor hem. Voor mij voelde het altijd natuurlijk aan, al zag ik bij mijn vriendinnen dat zij niet hetzelfde moesten doen voor hun broers of zussen.”
Welke (zorg)taken neem je op?
Lilith: “Ik speel veel met Ernest, troost hem als hij verdrietig is, en begeleid hem bij dagelijkse dingen zoals naar het toilet gaan of iets drinken. Onze logopediste heeft ons SMOG-gebaren aangeleerd. Hierdoor begrijpen we elkaar veel beter. Wat eerst frustrerend was, kan hij nu duidelijk maken. Hierdoor kunnen we veel beter voor hem zorgen. Ik heb de gebaren ook in een website gegoten om ook anderen te helpen.”
Hoe ervaar je het om jonge mantelzorger te zijn?
Lilith: “Het is fijn om er voor mijn broer te zijn, maar soms ook irritant. Als ik wil studeren of even rust nodig heb, verwacht hij dat ik met hem speel. En dat vind ik toch wel moeilijk. Toch zou ik het niet anders willen. Hij is mijn broer.”
Krijg je steun van vrienden, familie of professionals?
Lilith: “We krijgen ondersteuning via de logopediste en af en toe opvang, waardoor we even rust hebben.”
Zijn er dingen die je leven als mantelzorger makkelijker zouden maken?
Lilith: “Meer begrip van anderen zou fijn zijn. Een vraag zoals ‘Hoe gaat het thuis?’ kan al veel betekenen. En ook contact met andere jonge mantelzorgers zou helpend zijn, zodat je ervaringen kan delen en beseft dat je niet alleen bent.”
Wat hebben jullie geleerd door mantelzorg?
Lilith: “Ik heb geleerd geduld te hebben, mijn broer te begrijpen en verantwoordelijkheid te dragen, maar ook dat zorg geven liefdevol kan zijn.”
Wat is jullie belangrijkste boodschap voor andere jonge mantelzorgers?
Lilith: “Het is normaal om zowel leuke als moeilijke momenten te ervaren. Zorg voor je dierbaren, maar vergeet jezelf niet.”